Säännöt Endometrioosiyhdistyksen verkkovertaisryhmiin

 

Nämä säännöt ohjaavat Endometrioosiyhdistyksen hallinnoimien verkkovertaisryhmien, eli Facebook-ryhmien ja keskustelupalstan toimintaa. Liittymällä keskusteluryhmän jäseneksi, henkilö on hyväksynyt säännöt.

Yhdistys: Endometrioosiyhdistys on valtakunnallinen potilasjärjestö, joka toimii endometrioosia sairastavien edunvalvojana.  Yhdistyksen tärkeimpänä tehtävänä on parantaa endometrioosia sairastavien ja heidän läheistensä hyvinvointia mm. tarjoamalla monipuolista vertaistukea. Yhdistyksen toimintaa organisoivat vapaaehtoiset ja työntekijät. Yhdistyksen ylläpitämissä Facebookin verkkovertaisryhmissä samankaltaisessa elämäntilanteessa olevat ihmiset voivat tukea toisiaan ja jakaa kokemuksiaan. Endometrioosiyhdistys voi tarvittaessa viestiä tai tiedottaa ryhmissä, mutta keskusteluryhmän jäsenet luovat itse varsinaista sisältöä ryhmään.

Yhdistyksen vastuuvapauslauseke: Endometrioosiyhdistyksen keskusteluryhmät keskustelupalstalla ja Facebookissa ovat vapaasti ryhmäläisten käytössä, heidän itsensä ja yhdistyksen tuottamille keskusteluille ja keskustelunavauksille. Kuka tahansa, joka on hyväksytty ryhmään, voi osallistua keskusteluihin.

Keskusteluryhmistä löytyy paljon arvokasta ja totuudenmukaista tietoa, mutta Endometrioosiyhdistys ei voi taata kaiken tiedon oikeellisuutta. Vaikka virheellisiä tietoja pyritään korjaamaan, kenelläkään ei ole velvollisuutta korjata niitä, ja tästä syystä kaikki keskusteluryhmistä löytyvä tieto toimitetaan lukijalle ilman takuuta oikeellisuudesta tai sopivuudesta mihinkään käyttötarkoitukseen. Endometrioosiyhdistys, yhdistyksen henkilöstö ja yhdistyksen kanssa tekemisissä olevat vapaaehtoiset eivät ole vastuussa virheellisten tai loukkaavien tietojen olemassaolosta tai niiden käytöstä.

Jäsen: Endometrioosiyhdistyksen ylläpitämät verkkovertaisryhmät on tarkoitettu kaikille endometrioosia ja adenomyoosia sairastaville tai sitä epäileville.

Verkkovertaisryhmiin liittyminen ei edellytä yhdistyksen jäsenyyttä. Ryhmään voidaan hyväksyä aidolla henkilöprofiililla esiintyvät henkilöt. Ryhmään mukaan pyytävän henkilön profiili tarkastetaan ennen ryhmään hyväksymistä. Tällä toimella pyrimme varmistamaan, että profiilin käyttäjä on oikea ihminen. Ryhmään hyväksytään vain itse ryhmään hakeutuneet henkilöt, ei ryhmäläisten lisäämiä henkilöitä.

Potilasyhdistyksen toimintaan osallistuminen, niin sosiaalisessa mediassa kuin muutenkin, sisältää riskin siitä, että henkilön terveydentilaan liittyvää tietoa päätyy muille kuin henkilölle itselleen. Yhdistys pyrkii erilaisin toimin varmistamaan, että keskustelu verkkovertaisryhmissä on mahdollisimman turvallista, mutta on huomioitava, että sosiaalisen median palveluiden suojauksiin ja ryhmän jäseniin ei voi aukottomasti luottaa. Jokaisen verkkovertaisryhmän jäsenen on tämän vuoksi otettava itse vastuu siitä, kuinka avoimesti itsestään ja omasta sairaudestaan ryhmässä kertoo.

Ylläpito: Ylläpitoa suorittavat yhdistyksen antamalla mandaatilla koulutuksen saaneet vapaaehtoiset. Kunkin Facebook-ryhmän ylläpitäjän/ylläpitäjien nimen voi tarkistaa ryhmän jäsenistä rajaamalla jäsenhaussa ”Ylläpitäjät”. Vapaaehtoiset ylläpitäjät osallistuvat keskusteluihin omana itsenään, jos he eivät erikseen mainitse kommentoivansa ylläpitäjän roolissa.

Ylläpitäjät huolehtivat jäsenpyyntöjen hyväksymisestä, keskustelujen seurannasta ja sääntöjen noudattamisesta. Heillä on oikeus poistaa keskusteluryhmän ohjeistusten tai yhdistyksen sääntöjen vastaisia viestejä ja varoittaa jäsentä toiminnastaan. Mikäli sääntöjen vastainen toiminta jatkuu, sääntöjä rikkova jäsen voidaan poistaa ryhmästä. Mikäli rike katsotaan vakavaksi, voidaan jäsen poistaa ryhmästä ilman ennakkovaroitusta.

Vertaisuus: Jokaisella on yhtäläinen oikeus sanoa sanottavansa toisia ryhmän jäseniä kunnioittavasti ja yleistä netikettiä noudattaen.

Ryhmässä keskustellaan omista kokemuksista sairauteen, sen oireisiin ja hoitoihin liittyen. Keskustelussa vältetään yleistämistä sekä ohjeistamista ja panostetaan kokemuspuheeseen. Lääkkeiden käyttöä koskevia neuvoja tulee välttää, koska lääkehoidosta ja sen toteutuksesta vastaa aina hoitava taho.

Luottamuksellisuus: Ryhmän keskusteluista tai ryhmään kuuluvista henkilöistä ei puhuta ryhmän ulkopuolella. Ryhmäläisten kertomia kokemuksia tai siellä jaettuja kuvia tai muita julkaisuja ei saa jakaa ryhmän ulkopuolelle. Varmistathan mobiilisovellusta käyttäessäsi laitteen turvaaminen esim. salasanalla, niin että ulkopuoliset eivät pääse ryhmään.

Yksityisyyden suojaaminen: Ryhmässä tulee kunnioittaa toisten ihmisten yksityisyyden suojaa, joka tarkoittaa sitä että kenenkään toisen salassa pidettäviä tai muutoin arkana pidettyjä asioita ei voi tuoda julki ilman tämän lupaa. Näin ollen esimerkiksi kumppanin tai ystävän sairaudesta, oireista tai lääkityksistä ei saa kertoa julkisesti missään ilman asianomaisen suostumusta. Myös omista salassa pidettävistä tiedoista tulee kertoa harkiten. Terveydenhuollon henkilöstön voi mainita nimeltä ainoastaan positiivisten kokemusten ja suositusten osalta.

Laillisuus: Ryhmän jäseniä velvoittaa Suomen laki. Mm. yksityisen henkilön suorittama lääkkeiden myynti ja edelleen välittäminen on laitonta. Jäseniä velvoittavat myös tekijänoikeudet.

Markkinointi: Jokainen voi omakohtaiseen kokemukseen perustuen suositella ryhmän viitekehykseen sopivia laillisia tavaroita, tuotteita ja palveluja, mikäli suosittelusta ei koidu hänelle itselleen tai hänen läheiselleen henkilökohtaista taloudellista hyötyä. Verkostomarkkinointi on kiellettyä niin ryhmän seinällä kuin yksityisviesteillä muille ryhmäläisille.

Rahan kerääminen tai rahankeruu-kampanjoiden mainostaminen verkkovertaisryhmissä on kiellettyä.

 

Päivitetty 7.6.2017